Raquel del Rosario – Planeta Particular » EL NIÑO HADA

17 septiembre 2019

EL NIÑO HADA

Hablemos de Leo.
Varias de las preguntas que me enviaron eran sobre él, ya que de alguna manera siempre he dejado entrever que es un niño diferente.

Leo no dijo ni una palabra hasta casi los cuatro años. Si, ese primer “mami” se hizo mucho de rogar. Desde los dos años supe que Leo era diferente, le encantaba tumbarse bocarriba largos ratos ensimismado, parecía estár viendo una película en el techo, a veces sonreía y parecía interactuar con algo. Me encantaba observarle, me imaginaba un montón de colores y seres mágicos a su alrededor jugando con él. A día de hoy, daría lo que fuera por estar unos minutos en su cabeza e intentar comprender su visión del mundo.

El pediatra no nos alarmó, los niños bilingües suelen tardar más en hablar y no había nada preocupante en su comportamiento más allá de que “estaba un poco en su mundo”, los diagnósticos a edades tan tempranas son muy complejos, ya que muchos niños se desarrollan a ritmos diferentes.
Le hicimos toda clase de pruebas auditivas para descartar algún nivel de sordera que pudiera estar condicionado el desarrollo del lenguaje, pero todo estaba bien.

Más adelante, nos sugirieron un colegio específico y una valoración más exhaustiva con diferentes profesionales que determinarían que programa educativo sería el mejor para la estimulación necesaria en su caso.

Aún recuerdo el día que nos sentaron a Pedro y a mi para darnos los resultados, en medio de un ambiente dramático, con tono muy suave y unas palabras elegidas meticulosamente, nos dijeron que creían que lo mejor para Leo era entrar en el programa de niños con TEA (trastorno del espectro autista).

Al contrario de la reacción que ellos esperaban (lágrimas, negación, enfado… ), yo sentí una sensación de alivio enorme. No porque alguien le hubiese puesto un nombre a lo que le pasaba a Leo, una “etiqueta médica”, sino porque supe que iba a empezar a trabajar con gente especializada y, sobre todo, que iba a relacionarse con niños que veían el mundo de una forma similar a como él lo hacía.

Una bruja buena me dijo una vez que Leo era un “Niño Arco Iris”, aunque él, un día agarró mi teléfono mientras le escribía un mensaje a Pedro y escribió algo que el autocorrector tradujo como “El niño hada”, para luego darle a “enviar” .
Pedro: ¿Cómo?.
Yo: Te lo ha mandado Leo.

Leo es un niño risueño, cariñoso, le encanta la naturaleza, cantar y montarse películas con sus juguetes.Puede trepar un árbol con la agilidad y precisión de un mono o hacerse un sandwich sin manchar nada en la cocina. Tiene una memoria fotográfica increíble y es estrictamente selectivo con las personas, a veces viene alguien a casa y lo ignora por completo, y otras, se acerca a una persona desconocida por la calle para saludarla, darle un abrazo o colocar la manita en su cara unos segundos.

Ha sido complicado que nuestro entorno entendiese el diagnóstico médico. “Pero…¿cómo que autismo?, si Leo no hace esto ni esto, es más, hace esto y lo otro…”
Cuando escuchamos la palabra “autismo” (al igual que me pasaba a mi antes de hacer mi “doctorado particular”), todos pensamos en niños que no se sienten cómodos con más gente, que gritan en lugares públicos porque se agobian, que se valen de la agresividad para mitigar su frustración, que hacen gestos repetitivos para calmarse, que son hipersensibles a los ruidos… Y claro, nada de esto le sucede a Leo.

Dentro de esto que llaman trastorno, hay varios tipos y niveles, hay personas con un grado muy bajo que pueden valerse por sí mismos perfectamente en la sociedad, y casos severos con comportamientos como los que acabo de describir. Y entre uno y otro, un inmenso abanico con un sinfín de casos diferentes

Los casos de TEA se han incrementado de manera considerable en los últimos años, pasando de 1 caso de cada 2500 a principio de los años 90, a 1 de cada 88 en la actualidad según la OMS.

La medicina desconoce su origen o desencadenantes. Hay estudios de todo tipo que lo relacionan con la dieta o el déficit de ciertos minerales en el organismo, he leído y escuchado cientos de testimonios de padres que han sacado a sus hijos del diagnóstico simplemente eliminado el gluten, la caseína y el azúcar de sus dietas. Y otros tantos que hablan de notar esa “desconexión” o cambio de comportamiento tras la aplicación de una vacuna determinada, la toma de algún antibiótico, el cambio de la leche materna a la animal…
Pero no hay nada demostrado, y la red está llena de opiniones contradictorias.

Hemos leído y probado tantas cosas en los últimos dos años…

El programa del colegio ha sido clave para Leo. Recuerdo cuando la logopeda, en la primera semana de clase me dijo que estaba segura de que Leo iba a hablar y yo la miré incrédula.
Ahora tiene un vocabulario amplio, aunque le cueste ordenar frases y no mezclar el inglés con el español, y cada día me sorprende con algún progresito que, por pequeño que sea, para mi es un mundo.

Lo más difícil como madre, sin duda, está siendo el no poder dialogar, razonar o comunicarme con él de la manera que me gustaría. ¿Cómo educar sin una comunicación ni una comprensión claras?
Luego, entender que Leo ha venido a hacer las cosas de otra manera, lo cual me produce una perdida de control absoluta. Yo, que tenía clarísimo el tipo de programa educativo que quería para él, como aplicaría todo esos conocimiento sobre educación emocional que había aprendido en esos libros que les recomiendo a veces, las actividades que haríamos juntos…
Y entonces, llega un ser diminuto a recordarme que la vida en ocasiones tiene otros planes para mi, para mi crecimiento personal (y el crecimiento de mi paciencia).
A veces me siento desbordada, pidiendo perdón a dos de cada tres madres en el parque porque Leo no entiende de turnos, de que los juguetes tienen dueño y las cestas de picnic también. Soportando miradas y comentarios porque simplemente parece un niño maleducado que se frustra y patalea si le dices que no puede hacer algo. Sintiendo penita de esos niños que se le acercan y le dicen “Hola, ¿cómo te llamas? ¿jugamos juntos?”, y Leo a lo suyo, como quien oye llover.

Hay días en lo que la paciencia se me acaba y sale mi bestia gruñona, luego llega ese sentimiento de culpabilidad y más de un día las lágrimas de impotencia.
Hay momentos en lo que me pregunto ¿Por qué, por qué y por qué?, y otros en lo que le miro y me doy cuenta del regalo que es, de todo los que ha venido a enseñarme y de que no lo cambiaría por nada del mundo. Se que el me eligió porque sabía que haríamos un buen equipo, aunque a veces yo sienta que le estoy defraudando.

Leo y Mael son un regalo el uno para el otro, Leo le llama “baby” en vez de por su nombre, juegan y se pelean como cualquier hermano. Cuando se reencuentran en la puerta del colegio cada día, se abrazan y dan saltos de alegría, como si llevasen meses sin verse.
Mael siente una admiración total hacia Leo e imita cada cosa que hace o dice, hacen un buen equipo.

Y ésta es la historia del niño hada, el niño que ha venido a enseñarnos que el lenguaje del amor no entiende de palabras ni de idiomas, que existen otras formas de ver y percibir el mundo, que a menudo hay que soltar el control de las cosas para dejarlas ser, a su manera, y abrazarlas así, del modo que nos han sido dadas, agradecidos, y solo entonces descubrír el regalo que envuelven.
Porque él no me eligió por casualidad.

“Debemos de ser capaces de liberarnos de la vida que hemos planeado para poder recibir la vida que nos está esperando”.
Joseph Campbell


295 Comentarios

  • 1. Loreto Torrellas  |  20 septiembre 2019 - 10:32

    Raquel, ni te imaginas el bien que estás haciendo (y harás) con tu post y con la visibilizacion del TEA que has hecho.
    Me ha llegado por varias vías porque yo soy Mama de Mellis con TEA y hoy he venido a verlo a tu blog para conocerte mejor y me llevo una preciosa lectura de tantos y tantos comentarios que te está poniendo la gente ❤ la comunicación es poderosa, esa comunicación que les falta en ocasiones a nuestras ⭐⭐ y que tanta frustración nos hace sentir a las mamas por “no poder” … Mamis, fuerza!, Raquel gracias!

  • 2. Omar A  |  20 septiembre 2019 - 11:08

    El texto demuestra que el niño hada vive rodeado de belleza y magia.

    Qué maravilla tener hijos, qué suerte para ellos tener a unos padres con esa conciencia de lo que es tenerlos.

  • 3. Sandra Badillo  |  20 septiembre 2019 - 11:31

    Te ha elegido porque eres exactamente lo que necesita. Only love is real

  • 4. Noa  |  20 septiembre 2019 - 11:54

    Mucha luz Raquel, me has emocionado… En mi familia también tenemos un niño hada. Un abrazo muy fuerte

  • 5. Emily  |  20 septiembre 2019 - 12:41

    Me gusta la foto, se ve muy bien.

  • 6. Lo que te perdiste esta s&hellip  |  20 septiembre 2019 - 12:43

    […] Si pasas por aquí a menudo sabrás que hay una sección en la que hablamos de distintas maternidades, pues bien, tengo que recomendarte esta entrada de Raquel del Rosario hablando de su maternidad. Un post precioso. […]

  • 7. PATRICIA  |  20 septiembre 2019 - 15:46

    Querida Raquel… Me emociono al leerte. A ver… Yo soy madre de un niño de 23 meses que no tiene TEA (no uso la palabra normal para describir. No quiero). Pero mis sentimientos como madre son muy similares a los que tú describes, mis sensaciones, mis experiencias en el parque cada vez que decide que TODOS los juguetes son suyos, mis disculpas… Quiero decir que no somos tan diferentes en muchas cosas..
    Todos los niños son especiales… mágicos, y algunos como Leo lo son aún más.
    Como anécdota contarte que yo tuve un novio de los 24 a los 28 años, licenciado superior en lo mismo que yo, profesional, muy trabajador… Que me llevaba unos 9 años que incluso había opositado a un grupo A.Lo dejamos tras 4 años de relación y no por cosas de su carácter. Fue por mí… Se casó, trabaja, tiene familia… y con 50 ya, le diagnosticaron TEA (es Asperger). Quiero decir con esto que lo mejor que te ha podido pasar es un rápido diagnóstico y poder actuar desde el conocimiento.
    Un beso enorme. Y entre tu Leo y mi Rodrigo no hay tanta diferencia… Si venís por Galicia y te apetece acercarte a Ferrol, los ponemos a quitarse los juguetes y aprender a compartir..

  • 8. Juana  |  20 septiembre 2019 - 16:07

    Raquel, me ha emocionado mucho tu post, porque me he visto totalmente reflejada en todo lo que has contado, porque mi hijo, ahora de 8 años, también fue diagnosticado de TEA, porque yo también supe, cuando mi hijo cumplió los 2 años, que mi hijo era distinto, a pesar de que parte de mi entorno me miraban pensando que estaba loca, y que veía cosas que no eran. Gracias por darle visibilidad a este tema. Mucho ánimo y un abrazo.

  • 9. Angélica  |  20 septiembre 2019 - 16:20

    Hola me llamo Angélica.Mi peke tiene transtorno general del desarrollo y tiene tres añitos pero cada logro suyo es la mayor ilusión y el mayor regalo que te puedan dar.Enhorabuena por haber sabido describir con sentimiento y amor el valor que tienen estos niños.Lo diferente no siempre es malo muchas veces es mejor y te da una verdadera lección.ENHORABUENA.

  • 10. Carmen  |  20 septiembre 2019 - 17:29

    Hola Raquel, me siento muy identificada contigo, sobre todo con las continuas disculpas que tienes que pedir en los parques.., yo he llegado a alegrarme enormemente al ver un parque vacío , si… porque eso significaba que podía relajarme…
    Mi niño hada se llama Mario, es guapo a rabiar, tiene 8 años y fue diagnosticado desde el cole a los 5. Yo siempre le vi diferente, motoricamente su desarrollo fue normal. Y en el cole la profe me decía que era muy listo, con 3 años ya sabía leer. Pero a mí eso me daba igual, me preocupaba enormemente su conducta, no era adecuada, su interacción con las personas era casi inexistente. Todavía recuerdo uno de los días más tristes de mi vida… a Mario le invitaron a un cumple, que se celebró dentro de una cafetería. Allí había animadores disfrazados contando cuentos, todos los niños disfrutaban , y mientras mi hijo se pasó toda la tarde mirando una máquina tragaperras. Estaba claro que algo no iba bien. En el colegio tenía continuas rabietas, y el patio siempre jugaba solo. Y después de valoraciones de orientadora, etc… por fin llegó el diagnóstico, y con él un duelo, con todas sus fases. Era como si enterrase al hijo que esperaba tener. Para mi ha sido muy duro asumir ese diagnóstico, mil veces he repetido a voces “ por qué a mi??”, y he buscado una respuesta genética . Hasta que un día dejé de llorar, de buscar culpables y “ me puse las pilas”, porque de lo que se trata es de trabajar más, pero también es cierto que cualquier pequeño avance se celebra a lo grande.
    A día de hoy Mario tiene algunos amigos, con los que quedamos y se relaciona fenomenal. Es un apasionado de la música, toca el piano y lo más importante… DISFRUTA DE LA VIDA.
    Raquel!! Gracias por visibilizar El TEA.
    Eres una persona sensible, se nota por cómo escribes, y eso es lo que necesita tu hijo..AMOR, así que a trabajar!!! Lo vais a hacer genial!!!!

  • 11. ElenaHelen  |  20 septiembre 2019 - 17:53

    Preciosa entrada, pero más preciosa tú por compartirla… Y más precioso él por existir.

    Gracias Raquel!!

  • 12. Diana  |  20 septiembre 2019 - 18:32

    Raquel,
    Me he emocionado. Cómo no hacerlo con tus preciosas y tiernas palabras.
    Soy mami, mi hijo mayor tiene la misma edad que Leo.
    Estoy muy convencida (y no son palabras huecas, no me molestaría en escribir de lo contrario) de que eres una gran madre, se refleja en tu forma de hablar, de hacer y sobre todo, en tus palabras.
    Como dices, no debemos planear, la crianza es preciosa y muchas veces difícil. Nos reta, nos pone a prueba, nos enseña sin parar. Cualquier buen padre o madre se entrega a sus hijos, con el cuerpo y el alma y nos planteamos siempre si hacemos bien o mal, nos culpamos, nos derrumbamos cuando les reñimos o perdemos la paciencia.
    Como dices, Leo no te ha elegido por casualidad.

  • 13. Estreya  |  20 septiembre 2019 - 19:04

    Hola me has emocionado, las situaciones del parque, las he vivido en mis propias carnes, mi niño tiene 7 años, hace meses que no voy al parque, la última vez ha sido dantesca la situación, así que en casa se está mejor, sin juicios a libre albedrío sin saber lo que estamos pasando, lágrimas de impotencia para parar un tren, sin saber muy bien si lo estoy haciendo bien, y con la mirada en el futuro que augura incierto…solo los que lo vivimos sabemos lo que es…quiero ser positiva pero no lo consigo, me abruma la incertidumbre…yo no he sido capaz de ser tan valiente y de contar abiertamente a todo el mundo, mi niño tiene asperger, se que mucha gente lo entiende pero pienso que la mayoría que no, solo quiero lo mejor para el, no quiero que lo rechacen porque tiene ese diagnóstico, como bien dices el mundo necesita cambiar la mirada.
    Gracias por compartir tu vida, ayudas a saber que no estamos solos, un abrazo

  • 14. Elisa  |  20 septiembre 2019 - 22:17

    Simplemente, gracias por poner en palabras lo que siento con mi hijo y no sabía expresar. Por hacerme ver que no soy la única con esas reacciones, gracias, de verdad.

  • 15. ronny bello  |  21 septiembre 2019 - 00:04

    muy buenas tardes aqui en venezuela ya son las 5,39 sabes dios te bendijo amiga mia si usted supiera lo especial que son los ni;os autista son desarrollado en todo son unos angeles muy inteligente te digo esto con base porque tengo un sobrino se llama elia su madre trabaja para darle todo lo que el quiere ella se llama elizabeth mi hermana lucha para sacarlo adelante ya no podia pagar el colegio ella trabaja en una escuela de ni;os nolmales pues le cuento la educacion de mi sobrino es exelente fue el primero del grado con honores sabes otra cosa las personas no quieren ver a nadien feliz esa es tu felicidad tu hijo dios los bendiga\

    crreee mucho en el que si se puede ok

  • 16. Elena  |  21 septiembre 2019 - 00:32

    Que bien describes la vida con un niño con TEA, mi hijo de 5 años también tiene TEA yo le llamo mi “niño angel”, creo q vienen a nosotros porque alguien o algo nos elige desde antes de nacer saben que somos resistentes pq es un camino muy difícil para conseguir éxito y es cierto que los papás de niños con TEA que conozco son gente especial y bondadosa. Todo es cambiar el modo en el que se ve la vida, ahora la mía está centrada totalmente en su estimulación y terapias y aceptarlo para ser feliz.

  • 17. Haddhar  |  21 septiembre 2019 - 01:17

    Me ha encantado tu post contando la historia de Leo, y el viaje familiar de descubrimiento del TEA. Pero sobre todo me ha parecido fantástico que lo cuentes públicamente, sin dulcificarlo, para normalizar el TEA y sensibilizar a la sociedad.
    Nuestro único hijo tiene TEA, tuvimos nuestro viaje, y solemos hacer esta labor de difusión y normalización en nuestro entorno.
    Y me encanta ese nombre: El Niño Hada.

  • 18. Marta  |  21 septiembre 2019 - 11:04

    Como te entiendo Raquel, soy mamá de un niño de 10 años igualmente diagnosticado. Cuando te leía veía mi misma situación. Es una lucha constante en la que solo quieres verle feliz y que el resto del mundo deje de pensar que son niños mal educados. En España hay poca ayuda y poca concienciación , mi hijo lleva 4 colegios porque en ninguno de ellos han sido capaces de trabajar con él sus dificultades … mucha impotencia es lo único que siento y muchas fuerzas para seguir luchando para que pueda avanzar . Un beso

  • 19. Charo  |  21 septiembre 2019 - 20:02

    Hola Raquel. Te escribo para contarte que soy seño de infantil y el año pasado, entró a mi clase un niño TEA. No era seguro el diagnóstico, pero ahora sí. Puedo decirte que lo pasamos mal los dos. Yo, porque nunca había trabajado con un niño así y no tenía ni idea de qué hacer y él porque como tú bien dices, no entendía que no todo es suyo, que ahora no toca esto y toca lo otro…..Estuve a punto de desistir en más de una ocasión y dejar simplemente que el hiciese lo que quisiera y dedicarme sólo a los demás. Pero eso no va en mi carácter y seguí. Gracias a que en mi colegio y en mi pueblo hay un equipo de orientación estupendo y a que la madre se implica muchísimo, la situación fue cambiando para mejor. Aprendí lo de los pictogramas y anticiparle todo y también aprendí a entenderlo. No podemos empeñarnos en que hagan las cosas como los demás porque eso no podrá ser. O tal vez si. Puede que su mundo sea el normal y no el nuestro. El canta cuando quiere cantar y le dejamos y los demás alumnos lo ven como lo más normal y yo también. Cuando nos quiere abrazar le dejamos, sea el momento que sea, porque el cariño que te da, te aseguro que es cariño de verdad. Este año está cambiado. Más maduro en todo y más bonico que un sol. Al final ha sido un regalo para mí. Confía en los profesionales que están con él, que seguro que lo harán bien. Y no te preocupes mucho. Tu hijo tiene un don como mi alumno. Es sólo que aún no está la mayoría preparada para entender que no todos tenemos que hacer las cosas igual. Que hay duendes que están viniendo a este mundo a enseñarnos a ver la vida de otra manera. Un saludo y sigue escribiendo ,que me encantas.

  • 20. Inma  |  21 septiembre 2019 - 21:21

    Soy tu espejo, como madre de un niño único como el tuyo. Somos unas privilegiadas por tenerles y es un regalo de la vida para nosotras. Sólo podemos pensar con el corazón. Muchas gracias por hacer aún más visible el autismo.

  • 21. Rodeadosdecriaturasfantásticas  |  21 septiembre 2019 - 23:14

    Gracias Raquel. Gracias por tus palabras que representan las de muchas mamás, por tu sensibilidad y sinceridad a la hora de compartir con nosotros este pedacito de vuestra vida.

  • 22. Tania  |  21 septiembre 2019 - 23:43

    Que bonito explicado.cuanto amor y dulzura.gracias por dar una visibilidad tan necesaria.un beso muy grande y otro aún mas grande para el niño hada ❤.

  • 23. Teresa  |  22 septiembre 2019 - 15:01

    Leo te eligió y vino a este mundo a cambiarlo y hacerlo más tolerante y sensible, sólo una mami como tu podría ayudarle en semejante tarea. ¿Porqué hay que comportarse de una manera específica como se supone esperan los demás?, cada persona debe vivir su vida y evolución como necesite y haya elegido hacerlo. No es fácil ser diferente e ir a contra corriente o simplemente no seguirla, pero lo que de verdad es importante es evolucionar y ser ejemplo. Tu post es una clara evidencia de ello, evolución y ejemplo. Eres muy valiente. Recibiste un regalo. Mucha luz.

  • 24. Silvia  |  22 septiembre 2019 - 19:45

    Hola Raquel, me siento tan tan identificada con lo que acabas de contar… mi hijo tiene 2 años y aún no está diagnosticado, pero se pierde en su mundo, en su burbuja. Cuando le cuentas a la familia, te llaman exagerada que el no chilla ni se tapa los oídos…tiene un mellizo, además de una hermana pequeña, y no interactúa con ellos cuando le llaman, solo en pequeños momentos donde sale de su mundo. En el parque le preguntan, le dicen de jugar y el no hace caso a nadie. Va con su sonrisa a jugar el solito, cantando y observando el cielo.
    Es dulce, cariñoso, cantarín y es lo mejor que me ha pasado, junto con sus hermanos en la vida y salga el diagnóstico que salga, (de momento solo se habla de un retraso madurativo), estaremos su familia apoyándolo, ayudándolo y amándolo por encima de todo. Besos

  • 25. Carme  |  23 septiembre 2019 - 01:23

    Hola Raquel,
    Me ha encantado tu post.. yo tengo un niño ‘petardo’, Gerardo Petardo. Me he sentido tan identificada en tua palabras.. las miradas de la gente, el sentimiento de culpa.. así que decidí hace unos meses dedicarle un blog a Gerard:

    https://gerardopetardo.home.blog

    Si te apetece echarle un vistazo.. creo que tenemos muchas cosas en común.

    Mucha luz

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