Raquel del Rosario – Planeta Particular » EL NIÑO HADA

17 septiembre 2019

EL NIÑO HADA

Hablemos de Leo.
Varias de las preguntas que me enviaron eran sobre él, ya que de alguna manera siempre he dejado entrever que es un niño diferente.

Leo no dijo ni una palabra hasta casi los cuatro años. Si, ese primer “mami” se hizo mucho de rogar. Desde los dos años supe que Leo era diferente, le encantaba tumbarse bocarriba largos ratos ensimismado, parecía estár viendo una película en el techo, a veces sonreía y parecía interactuar con algo. Me encantaba observarle, me imaginaba un montón de colores y seres mágicos a su alrededor jugando con él. A día de hoy, daría lo que fuera por estar unos minutos en su cabeza e intentar comprender su visión del mundo.

El pediatra no nos alarmó, los niños bilingües suelen tardar más en hablar y no había nada preocupante en su comportamiento más allá de que “estaba un poco en su mundo”, los diagnósticos a edades tan tempranas son muy complejos, ya que muchos niños se desarrollan a ritmos diferentes.
Le hicimos toda clase de pruebas auditivas para descartar algún nivel de sordera que pudiera estar condicionado el desarrollo del lenguaje, pero todo estaba bien.

Más adelante, nos sugirieron un colegio específico y una valoración más exhaustiva con diferentes profesionales que determinarían que programa educativo sería el mejor para la estimulación necesaria en su caso.

Aún recuerdo el día que nos sentaron a Pedro y a mi para darnos los resultados, en medio de un ambiente dramático, con tono muy suave y unas palabras elegidas meticulosamente, nos dijeron que creían que lo mejor para Leo era entrar en el programa de niños con TEA (trastorno del espectro autista).

Al contrario de la reacción que ellos esperaban (lágrimas, negación, enfado… ), yo sentí una sensación de alivio enorme. No porque alguien le hubiese puesto un nombre a lo que le pasaba a Leo, una “etiqueta médica”, sino porque supe que iba a empezar a trabajar con gente especializada y, sobre todo, que iba a relacionarse con niños que veían el mundo de una forma similar a como él lo hacía.

Una bruja buena me dijo una vez que Leo era un “Niño Arco Iris”, aunque él, un día agarró mi teléfono mientras le escribía un mensaje a Pedro y escribió algo que el autocorrector tradujo como “El niño hada”, para luego darle a “enviar” .
Pedro: ¿Cómo?.
Yo: Te lo ha mandado Leo.

Leo es un niño risueño, cariñoso, le encanta la naturaleza, cantar y montarse películas con sus juguetes.Puede trepar un árbol con la agilidad y precisión de un mono o hacerse un sandwich sin manchar nada en la cocina. Tiene una memoria fotográfica increíble y es estrictamente selectivo con las personas, a veces viene alguien a casa y lo ignora por completo, y otras, se acerca a una persona desconocida por la calle para saludarla, darle un abrazo o colocar la manita en su cara unos segundos.

Ha sido complicado que nuestro entorno entendiese el diagnóstico médico. “Pero…¿cómo que autismo?, si Leo no hace esto ni esto, es más, hace esto y lo otro…”
Cuando escuchamos la palabra “autismo” (al igual que me pasaba a mi antes de hacer mi “doctorado particular”), todos pensamos en niños que no se sienten cómodos con más gente, que gritan en lugares públicos porque se agobian, que se valen de la agresividad para mitigar su frustración, que hacen gestos repetitivos para calmarse, que son hipersensibles a los ruidos… Y claro, nada de esto le sucede a Leo.

Dentro de esto que llaman trastorno, hay varios tipos y niveles, hay personas con un grado muy bajo que pueden valerse por sí mismos perfectamente en la sociedad, y casos severos con comportamientos como los que acabo de describir. Y entre uno y otro, un inmenso abanico con un sinfín de casos diferentes

Los casos de TEA se han incrementado de manera considerable en los últimos años, pasando de 1 caso de cada 2500 a principio de los años 90, a 1 de cada 88 en la actualidad según la OMS.

La medicina desconoce su origen o desencadenantes. Hay estudios de todo tipo que lo relacionan con la dieta o el déficit de ciertos minerales en el organismo, he leído y escuchado cientos de testimonios de padres que han sacado a sus hijos del diagnóstico simplemente eliminado el gluten, la caseína y el azúcar de sus dietas. Y otros tantos que hablan de notar esa “desconexión” o cambio de comportamiento tras la aplicación de una vacuna determinada, la toma de algún antibiótico, el cambio de la leche materna a la animal…
Pero no hay nada demostrado, y la red está llena de opiniones contradictorias.

Hemos leído y probado tantas cosas en los últimos dos años…

El programa del colegio ha sido clave para Leo. Recuerdo cuando la logopeda, en la primera semana de clase me dijo que estaba segura de que Leo iba a hablar y yo la miré incrédula.
Ahora tiene un vocabulario amplio, aunque le cueste ordenar frases y no mezclar el inglés con el español, y cada día me sorprende con algún progresito que, por pequeño que sea, para mi es un mundo.

Lo más difícil como madre, sin duda, está siendo el no poder dialogar, razonar o comunicarme con él de la manera que me gustaría. ¿Cómo educar sin una comunicación ni una comprensión claras?
Luego, entender que Leo ha venido a hacer las cosas de otra manera, lo cual me produce una perdida de control absoluta. Yo, que tenía clarísimo el tipo de programa educativo que quería para él, como aplicaría todo esos conocimiento sobre educación emocional que había aprendido en esos libros que les recomiendo a veces, las actividades que haríamos juntos…
Y entonces, llega un ser diminuto a recordarme que la vida en ocasiones tiene otros planes para mi, para mi crecimiento personal (y el crecimiento de mi paciencia).
A veces me siento desbordada, pidiendo perdón a dos de cada tres madres en el parque porque Leo no entiende de turnos, de que los juguetes tienen dueño y las cestas de picnic también. Soportando miradas y comentarios porque simplemente parece un niño maleducado que se frustra y patalea si le dices que no puede hacer algo. Sintiendo penita de esos niños que se le acercan y le dicen “Hola, ¿cómo te llamas? ¿jugamos juntos?”, y Leo a lo suyo, como quien oye llover.

Hay días en lo que la paciencia se me acaba y sale mi bestia gruñona, luego llega ese sentimiento de culpabilidad y más de un día las lágrimas de impotencia.
Hay momentos en lo que me pregunto ¿Por qué, por qué y por qué?, y otros en lo que le miro y me doy cuenta del regalo que es, de todo los que ha venido a enseñarme y de que no lo cambiaría por nada del mundo. Se que el me eligió porque sabía que haríamos un buen equipo, aunque a veces yo sienta que le estoy defraudando.

Leo y Mael son un regalo el uno para el otro, Leo le llama “baby” en vez de por su nombre, juegan y se pelean como cualquier hermano. Cuando se reencuentran en la puerta del colegio cada día, se abrazan y dan saltos de alegría, como si llevasen meses sin verse.
Mael siente una admiración total hacia Leo e imita cada cosa que hace o dice, hacen un buen equipo.

Y ésta es la historia del niño hada, el niño que ha venido a enseñarnos que el lenguaje del amor no entiende de palabras ni de idiomas, que existen otras formas de ver y percibir el mundo, que a menudo hay que soltar el control de las cosas para dejarlas ser, a su manera, y abrazarlas así, del modo que nos han sido dadas, agradecidos, y solo entonces descubrír el regalo que envuelven.
Porque él no me eligió por casualidad.

“Debemos de ser capaces de liberarnos de la vida que hemos planeado para poder recibir la vida que nos está esperando”.
Joseph Campbell


295 Comentarios

  • 1. Sílvia  |  19 septiembre 2019 - 21:36

    Hola Raquel

    Mis niños hada se llaman Pau y Maria. Los dos son TEA y los dos son mundos diferentes. Muy diferentes. Maria es muy “normal” ( qué es ser normal??) y Pau está en su mundo particular… yo me di cuenta que algo pasaba muy pronto, quizás demasiado (sobre los 4 meses) pero, pese las dificultades del día a día nunca dejaré de dar las gracias por ser la madre de éstos dos niños tan maravillosos y que me han ayudado tanto a conocerme aunque, como tu bien dices, haya días no tan soleados.
    Un beso y gracias por compartirlo.

  • 2. Myriam  |  19 septiembre 2019 - 21:43

    Hermosas palabras ♥️

  • 3. Ana  |  19 septiembre 2019 - 21:50

    Gracias Raquel por tus palabras. Soy madre de un chico con TEA y tanto mi marido como yo nos hemos visto reflejados en lo que has escrito… Miles de gracias.

  • 4. Yuli  |  19 septiembre 2019 - 21:50

    Qué grande eres Raquel!!! Eres excepcional!!! Un abrazo enorme y mucho amor.

  • 5. Pilar Castilla  |  19 septiembre 2019 - 22:12

    Raquel, con mi hijo hacemos un maravilloso programa en casa que se llama The Son-Rise Program. La web es autismtreatmentcenter.org
    Te lo recomiendo. Mi hijo, que ya tiene 10 años, ha superado infinitos retos. Sólo te animo a que tengas curiosidad. Un abrazo.

  • 6. Débora  |  19 septiembre 2019 - 22:15

    Gracias por ayudar a dar visibilidad!!

  • 7. Sara  |  19 septiembre 2019 - 22:18

    Hola Raquel. Estás describiendo exactamente a mi hija Marina y hemos recorrido (casi) el mismo camino. Gracias por darle visibilidad con tanto amor y naturalidad. Bss

  • 8. Pilar Castilla  |  19 septiembre 2019 - 22:22

    Raquel, entra en autismtreatmentcenter.org, tienen respuestas para todas tus preguntas. Su The Son-Rise Program se realiza en casa. A través de una filosofía maravillosa mi hijo de 10 años ha superado multitud de retos. Sólo te pido que tengas curiosidad. Un abrazo.

  • 9. Elena  |  19 septiembre 2019 - 22:45

    Mis hijas gemelas son también niñas hada. A una apenas se le nota y con la otra lo supimos desde muy pequeña. L@s niñ@s hada son los seres más auténticos del mundo. Su amor es genuino, no entienden de maldad, son apasionad@s, sinceros y leales. Su pureza les impide fingir y no les afecta la opinión ajena. También son un reto constante. Sin embargo, yo me alegro mucho de que mis hijas sean como son, un verdadero regalo, mis pequeñas maestras. Un beso muy fuerte.

  • 10. JESSICA  |  19 septiembre 2019 - 23:02

    Que pasada la cantidad de emociones que has despertado…. estos días mucha gente habla de ustdes y muy lindo sentir como has emocionado a tanta gente.
    Ni te imaginas cuánto ayuda tu relato a personas q están pasando por lo mismo….
    Y que guay q ahora ya puedas en tu instagram poner ejemplos de otros TEA…. los logros de Leo!!!
    Estaremos todos los q te seguimos mandando mucha energía a Leo y toda la familia para q se vayan cumpliendo todos y cada unos de vuestros sueños

  • 11. Chus  |  19 septiembre 2019 - 23:10

    Tu planeta particular está lleno de luz. Me encanta como escribes y compartes tus sentimientos y sobre todo la paz que nos transmites .

  • 12. mercedes borja  |  19 septiembre 2019 - 23:42

    ¡Qué bonito, Raquel! No sabes cómo me identifico con tu palabras. Gracias por poner palabras a lo que sentimos muchos y, por favor, tú que tienes una voz que muchos de nosotros no tenemos, aprovéchalo. Ánimo y a caminar juntos, que es lo que nos toca.

  • 13. Alba  |  20 septiembre 2019 - 00:06

    Gracias! Me alegra saber que no soy la única. Parece que estuvieses hablando de mi hijo.
    Muy identificada contigo, gracias por compartirlo…simplemente gracias

  • 14. Alicia Esquinas  |  20 septiembre 2019 - 00:12

    Vaya…una sobredosis de realidad todo lo q he leído en tu post..
    Yo llevo inmersa en ese mismo caótico universo desde hace 11 años…
    Y está bien tu punto de vista pero yo como madre me he sentido completamente desubicada..pérdida…y enfadada,muy enfadada..y tb eso es una realidad
    Yo tb tenía planes como madre,y muchos objetivos a cumplir..y muchas cosas por hacer juntos..y no,no las hemos hecho..he hecho otras,y he adaptado como he podido mis expectativas a lo q es esa realidad..y esa realidad es durísima y poco reconfortante..
    Me alegro q tu hijo progrese y me alegro tb q tu crezcas con el como madre

  • 15. Marts  |  20 septiembre 2019 - 00:36

    Que grande es esta mujer!!!
    Me encanta leerla.

  • 16. marga  |  20 septiembre 2019 - 00:36

    Gracias Raquel, gracias por el blog. Te recomiendo que busques en Google ” Carolina Marin autismo ” es una madre que hace campañas de concienciación de autismo con famosos, Alejandro Sanz, Manuel Carrasco, Bebe, Cristiano Ronaldo, los Morancos. Da a conocer el autismo de una forma espectacular. Su fuerte es Facebook ” Carol Marín ” allí nos ayuda mostrando a su hija y sus peripecias. Muy recomendable.

  • 17. Inmaculada García  |  20 septiembre 2019 - 01:20

    Raquel yo también tengo un niño Tea, que es un niño normal distinto a la media. Yo lo llamaba “El niño del No” porque no miraba, no interactuaba, no masticaba… Yo también me sentí liberada al saber lo que le pasaba porque sabía que se podía trabajar en positivo. Y lo hicimos. Nos convertimos en “traductores” de nuestro hijo aprendiendo a expresarnos de forma visual. Yo ya pienso más en imágenes y en dibujos que en palabras. Mi hijo tiene 8 años. Tiene lenguaje funcional, habla idiomas, tiene algún amigo, toca el piano y le encanta los Pokémon. No es un extraterrestre, no está “malito”, pero su función ejecutiva (la que nos permite planificarnos) está afectada y hay que recordarle la secuencia de pasos. Por si te sirve de consejo: TIENES QUE CONSEGUIR QUE APRENDA A LEER Y ESCRIBIR. Aunque le cueste expresarse de palabra puede escribir y dibujar, puede comunicarse y cuando ocurre es mágico (me ha encantado que te hayas referido a los niños Tea como “niños hada”). ¡Cuando conseguimos comunarnos con ellos es increíble!! Otro consejo: CUANDO SEPA LEER Y ESCRIBIR, UTILIZA UNA PIZARRA Y CON PALABRAS Y DIBUJOS EXPLÍCALE LO QUE NECESITES DECIRLE. A NOSOTROS NOS FUNCIONA. Es una forma de anticipar lo que va a ocurrir y si tiene dudas acudirá a su pizarra y será independiente. Por otra parte, quería felicitarte por ser tan valiente y compartir tu testimonio. Recuerda que tú eres un hada buena que todos los días haces magia con tu hijo.

  • 18. Dolores  |  20 septiembre 2019 - 01:46

    Me siento muy identificada con tus palabras; yo también tengo un niño muy especial, bueno mi niño ya tiene 21 añitos pero mi experiencia es muy parecida a la tuya.
    Aunque no ha sido un camino fácil si ha sido muy gratificante (y lo sigue siendo)
    Un abrazo

  • 19. Raquel del Rosario desvel&hellip  |  20 septiembre 2019 - 03:15

    […] del Rosario, cantante del grupo El sueño de Morfeo, ha revelado en una extensa entrada de su blog Planeta particular, que su hijo Leo, de cinco años de edad, tiene un trastorno […]

  • 20. Martasusan  |  20 septiembre 2019 - 03:31

    Eres un ser de luz

  • 21. Lluvia  |  20 septiembre 2019 - 04:04

    Hola Raquel

    Mi niña tiene autismo, tiene 3 años con 4 meses. Fue diagnosticada con 26 meses. Vivimos en San Diego California si algún día quieres compartir una tarde con nosotras sois bienvenidos o si necesitas hablar con alguien aquí me tienes.

    Yo tengo mis días grises en los que todo se me nubla , y otros en los que veo o trato de ver el sol. El dolor que siento a veces me agota, no hay peor dolor que este. Pero confío en que mi niña con el amor de mi esposo, mío y de su hermano saldrá adelante. La familia también es clave en esto.

    La sociedad necesita estar informada y también necesita empatía. Nosotros también nos enfrentamos a la malas caras.

    Bonito día familia !

  • 22. Raquel del Rosario desvel&hellip  |  20 septiembre 2019 - 05:48

    […] del Rosario, cantante del grupo El sueño de Morfeo, ha revelado en una extensa entrada de su blog Planeta particular, que su hijo Leo, de cinco años de edad, tiene un trastorno del […]

  • 23. Yolanda  |  20 septiembre 2019 - 06:34

    La parte q has de justificar el diagnóstico del especialista ante tu entorno porque todos creen q es erróneo y el alivio de q por fin alguien te diga vamos a trabajarlo como te entiendo! hay mucho q aprender gracias por darle visibilidad

  • 24. Elan  |  20 septiembre 2019 - 06:42

    Buenas Raquel, aquí un papi de una niña de 5 años Con TEA, me siento tan identificado con lo que escribes… Si mi hija no hace esto, si mi hija no le afecta el ruido, ¿como es posible? Y de repente el autismo llama a tu puerta y se presenta oficialmente y le acojes en casa, no queda otra cosa que aceptar que nunca se irá, pero no importa por que nuestros niños son magníficos y pueden con todo y nosotros sus padres debemos ser fuertes aunque por dentro seamos un hervidero de sentimientos apunto de resquebrajarse.

    Siempre orgulloso de la persona que más admiro, mi hija.

  • 25. Ana  |  20 septiembre 2019 - 08:54

    Niños hada..preciosa manera de definirlo.
    Soy profe, y estos niños siempre son un reto .
    Leo tiene suerte.
    Un post muy emocionante!!

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